Hoy comemos con...

 CARME RUSCALLEDA: 'La gastronomía me ofrece vivencias de recuerdos'

 Ana Isabel Jerónimo

La cocinera catalana brilla por sus estrellas: es la única en el mundo que ha obtenido cinco estrellas de la famosa y prestigiosa Guía Michelin, tres en su restaurante Sant Pau de Sant Pol de Mar –próximo a Barcelona- y dos en el Sant Pau de Tokio.  Sonriente y espontánea, los rasgos que más le definen, ha contado a los lectores de Tortilla Española su experiencia en el mundo gastronómico.

Pregunta: ¿Cómo surgió su interés por  el mundo gastronómico?
Respuesta: Yo creo que fue un crecimiento personal a través de la tienda de alimentación en la que trabajaban mis padres. Allí yo  me empecé a interesar por la comida y su creatividad. Para mí eso fue como un embrión. Luego, tuvimos la suerte de poder comprar un hostal que había enfrente y convertirlo en lo que hoy es el Sant Pol.

P: ¿De qué cualidad no debería carecer un buen cocinero?
R: Ante todo debe estar enamorado de su trabajo y dedicarle la vida, que es lo que me pasa a mí. Pero además, debe tener talento para ello y cultivarlo día a día, intentando innovar y hacerlo siempre lo mejor posible.

P: ¿Qué distingue su cocina de la del resto de chefs?
R: Quizás, la comarca catalana que le abriga. Trato de emplear productos especiales con identidad propia, pero también procuro mezclar las culturas de antaño con las actuales. Me gusta mucho combinar en el producto la tradición con la renovación.

P: La cocina ha estado siempre en manos de las mujeres, sin embargo, en la alta cocina profesional predominan los hombres, ¿a qué cree que se debe?
R: Es cierto que en la alta cocina profesional no existen muchas mujeres y que hay una clara mayoría masculina Sin embargo, poco a poco la mujer ha ido adentrándose en este terreno profesional gracias a la aparición de las nuevas tecnologías, que han hecho que en algunos aspectos no se requiera la fuerza del hombre.

P: En este mismo sentido, ¿ha tenido alguna dificultad en este mercado profesional por el hecho de ser mujer?
R: Ninguna, yo no la he notado y tampoco me he sentido inferior respecto a los chefs masculinos. Me han valorado siempre por igual y se ha atendido a la calidad del producto que he cocinado, que es lo que se mide en verdad.

P: ¿Qué piensa sobre la  cocina  española de vanguardia frente a la tradicional de este país?
R: Creo que es una actividad que no ha parado de evolucionar. Desde que el hombre inventó el fuego la forma de comer ha ido evolucionando y también comemos productos de distintas formas. Pienso que para todas ellas se debe exigir que haya sabor y, sobre todo, salud, que es lo fundamental.

P: ¿Qué valor tiene para usted la Gastronomía?
R: Es una profesión que me atrapa la vida y que para nada me siento esclava de ella. La gastronomía me ofrece vivencias de recuerdos en los que inspirarme para plasmarlos en platos.

P: Ha publicado unos siete libros sobre cocina, ¿tiene en mente publicar alguno más?
R: Por ahora no. Los libros publicados surgieron a raíz de una serie de platos que fueron realizados y fotografiados. Para no perder ese material y agruparlo de forma que fuera útil, decidí  publicarlo con el fin de que pudiera ayudar a todo el mundo a elaborar esas mismas recetas.

P: Cuando no cocina, ¿a qué le gusta dedicarse?
R: Me encanta viajar, dibujar, ir al cine y al teatro. Sin embargo, tengo poco tiempo para poder hacer todo esto que me gusta.

P: ¿Qué le llevó a abrir un restaurante en Tokio y por qué en esta ciudad?
R: El proyecto surgió en 2003 por un empresario japonés que nos propuso crear un restaurante a imagen del de Barcelona. En un principio la idea me pareció rocambolesca y dije que no. Sin embargo, cuando nos mostró la maqueta y nos invitó a ir Japón para ver el resultado final de cómo había quedado, su idea nos encantó (risas). Al final el país me sedujo por su gastronomía y por en el respeto que la persona espera de tu plato. Una vez que regresamos a Barcelona decidimos inaugurarlo y en 2004 el restaurante Sant Pau de Tokio abrió sus puertas.

P: ¿Hay alguna diferencia entre la comida que ofrece en su restaurante en Barcelona y la que ofrece en su restaurante de Tokio?
R: La idea es que sea una copia, es decir, llevar la cocina Mediterránea a Japón, donde tanto es apreciada. Llevamos el pan, el aceite de oliva…es casi una copia exacta y la carta de allí es la misma que tenemos en Barcelona. Además, ofrecemos más platos de corte cárnico, ya que es lo que más demandan los japoneses en un restaurante mediterráneo como el nuestro.

P: ¿Le ha afectado la crisis económica en la clientela u otro aspecto?
R: Sí, la crisis nos ha afectado a todo el mundo. En nuestro sector hemos observado que las mesas podrían estar más llenas de lo que lo están. Si antes recibíamos de cuatro a seis comensales ahora tan solo recibimos dos, y eso se nota cuando echamos cuentas.

P: ¿Tiene algún reto o proyecto en la actualidad?
R: El año pasado realizamos el proyecto de Gastrovinos, en el que presentábamos tres nuevos productos elaborados a partir del vino Rioja Alcorta Reserva de 2004. Este año queremos hacer lo mismo, pero con el vino rosado y esperamos presentarlo para la próxima primavera.


                                                                                                                


SERGI AROLA: 'No entiendo la cocina como una cosa hedonista'

Ana Isabel Jerónimo

Lleva tatuajes, pendientes en los lóbulos y se declara amante de las chupas de cuero y la música rock. Discípulo de los mismísimos Ferrán Adrià y de Pierre Gagnaire, hace justo dos años que obtuvo dos -polémicas- estrellas en la Guía Michelin con su restaurante en Madrid. No se trata de otro que de Sergi Arola, el chef nacional del momento. Su tono altivo, su carácter exigente y su seriedad son los rasgos que le definen. Él no duda ni un instante en mostrarse tal y como es.

Pregunta: Con 12 años empezó a cocinar para su abuelo, pero ¿de dónde vino su curiosidad por la cocina siendo tan joven?
Respuesta: Básicamente de que era un niño muy maniático que no le gustaba comer y que lo único que comía eran tres cosas. Yo sólo era capaz de alimentarme a base de comida que yo mismo había visto, manipulado, sabía lo que era… Entonces la salida era obvia. A partir de ahí me tuve que empezar a buscar la vida.

P: ¿Cómo es que su abuelo le enseñó a cocinar?
R: Mi abuelo era un señor que había comido muy bien y sabía mucho de comer a pesar de que no sabía cocinar. Entonces él tutelaba en cierto modo los platos que hacía, pero sin ninguna aspiración ni ninguna inquietud en que yo fuera cocinero profesional.

P: ¿Por qué acabó trabajando como cocinero en vez de continuar como guitarrista en el grupo Los Canguros?
R: Ser músico de rock en este país es como quien dice ser actor, es decir, es jugar a la ruleta rusa. No seguí porque se me daba mejor cocinar.

P: Aparte de la cocina, ¿qué otros hobbies tiene?
R: Tengo la música, leo mucho sobre historia y también bastantes ensayos. Jugar con mis hijas a la vez es otra afición importante para mí.

P: ¿Cuál es la característica indispensable para ser un buen cocinero?
R: Tener instinto. Si no tienes instinto te conviertes en un operario de cocina. Este rasgo hace que no haya horas para ti, que veas platos donde la gente sólo ve ingredientes, que veas sabores y matices donde la gente sólo ve productos…Es algo que llevas dentro y que no se consigue en una escuela de cocina. Ahí obtienes las bases pero luego todo lo demás lo tienes que sacar de ti mismo.

P: ¿Tiene algún plato o restaurante como favorito?
R: No tengo ni platos ni restaurantes preferidos. La verdad es que me cuesta mucho tener algo como predilecto porque entiendo que es limitarse muchísimo. La gente que sólo tiene un favorito es muy aburrida y tiene una vida interior realmente miserable.

P: ¿Qué es lo que le diferencia de otros cocineros prestigiosos?
R: Tengo un problema gravísimo: casi siempre digo lo que pienso. Eso me ha traído una colección de problemas algunas veces, pero así soy y así me voy a morir. No tengo ninguna intención de cambiar.

P: ¿Qué significa para usted la Gastronomía?
R: En mi caso es un compromiso de una dimensión vital con mis clientes, con la gente que confía en mí, con la que forma mi equipo y con mi mujer que está al frente de todo el tinglao. En cierto modo se va convirtiendo en mi testamento vital: es lo que hago, lo que sé hacer y lo que me gusta hacer.

P: ¿Se puede decir que la mejor cocina del mundo es la española?
R: Para alguna gente sí lo es pero creo que es muy complicado decir cuál es la mejor por excelencia. La española tiene unos matices realmente riquísimos, pero no sería lo que es ni de lejos si no hubiera tenido una influencia francesa importantísima. Nosotros hemos tomado y fusionado las influencias de la alta cocina francesa con las tradiciones, los gustos y los sabores de la cocina española. Todo esto, a pesar de que ahora nos ha llevado a ser la vanguardia culinaria mundial, está absolutamente derivado de la de Francia al fin y al cabo.

P: ¿Qué carencia cree que tiene la cocina española?
R: No tiene un desarrollo empresarial lógico ni está bien armada. De hecho, vamos a ver después de la crisis cuántos quedamos. Además, en la cocina francesa los cocineros de allí se han convertido en grandes iconos de la cultura y son reconocidos socialmente, hecho que no ocurre en nuestro país.

P: ¿Qué opina de la nueva cocina vanguardista de España respecto a la cocina tradicional de este país?
R: Muchos críticos absolutamente defensores de la tradición española como José Carlos Capel, reconocen que la tradición no se sostiene en el momento que la contrapones con la calidad de gran parte de la vanguardia. La tradición se construye cada día y las cosas que hoy son tradicionales en su momento fueron rupturistas. Evidentemente hay mala vanguardia como también hay mala cocina tradicional o cocina de producto. Por lo tanto, esas comparaciones entre una y otra son absurdas.

P: ¿Por qué dejó La Broche y decidió abrir este nuevo restaurante?
R: Porque la vida está hecha de fases y yo ya había cubierto la mía. Mi etapa fue la que fue, me lo pasé muy bien. Agradezco lo malo y lo bueno que he aprendido por ejemplo, con Occidental Hoteles, pero yo ahora tengo que hacer mi vida.

P: No obstante, no le fue mal y la Guía Michelin le concedió dos estrellas en 2008 que fueron muy criticadas…
R: Michelin tiene un baremo y hace muchas inspecciones. Yo cambio el menú cada mes y el equipo de cocina sigue siendo el mismo que en La Broche. Sin embargo, mantengo un estándar de calidad del producto que utilizo superior al de antes y, además, tanto el servicio como la puesta en escena y el local en sí es ostensiblemente mejor que La Broche. Michelin lo único que hizo fue saltarse un criterio, no lo olvidemos, en un cocinero que llevaba ocho años consecutivos siendo un dos estrellas.

P: Sin embargo, se abrió el debate de si las estrellas pertenecen al restaurante o al chef…
R: Yo sólo tengo una manera de ver las cosas, sólo una: yo trato a toda la gente que viene aquí como si fueran inspectores de Michelin, incluidos los inspectores de la Michelin. Michelin lo que hace es levantar acta cada vez que viene aquí y luego cotejar esas actas. Si dan dos estrellas, dan dos, y si son para quitar, quitan. Y además, a quien no le guste Michelin que no se la compre y si además le molesta, que escriba una.

P: ¿Por qué piensa que la obsesión de un restaurante no debe ser la estrella sino el cliente?
R: Porque es el único sentido que tiene un restaurante, el cliente, del mismo modo que el único sentido que tiene ser periodista es el lector. No entiendo la cocina como una cosa hedonista, sino como una satisfacción vinculada al placer de un tercero. A mí lo que me gusta es tener el restaurante lleno y que la gente se lo pase bien.

P: En la vida diaria en su casa, ¿utiliza los mismos métodos para cocinar que en su restaurante?
R: No, entre otras cosas, porque diariamente no cocino en mi casa. Los fines de semana cocinamos yo y mi mujer, y el resto de la semana tenemos a una chica que cuida a las niñas y que es la que nos echa una mano con todo esto. Entonces nosotros le decimos más o menos qué queremos que coman las niñas, pero de veras yo no cocino en casa.

P: El ritmo de trabajo en el restaurante debe ser muy estresante…
R: Nosotros entramos a trabajar a las nueve de la mañana todos los días y yo me voy cada día de aquí entre unas cosas y otras sobre las tres de la mañana. Échale horas. Yo no conozco ningún restaurante de otros tipos de comida más sencillos que estén en el restaurante antes de las doce del mediodía.

P: ¿Tiene algún reto actualmente, ya sea personal o profesional?
R: De momento con no cerrar y consolidar mi proyecto ya me conformo. Yo creo que estos no son años para hacer proyectos a largo plazo. Mi único proyecto a largo plazo es ser un buen padre y envejecer con la mayor dignidad posible.


                                                                                                                 

Alejandro Arribas: “¡VIENE EL REY! YA NO ASUSTA TANTO”


María Bernal Breis

Alejandro Arribas se ha consolidado como uno de los grandes jefes de cocina dentro del sector culinario. En la actualidad, prepara sus platos para la Taberna de los Huevos Lucio, uno de los establecimientos con más prestigio de la cocina madrileña. Ha cocinado para numerosas personalidades y su trabajo a lo largo de los años se ha visto recompensada por una clientela fiel. Con más de 40 años de experiencia, no descarta abrir su propio restaurante donde seguir sorprendiendo a sus comensales.

María Bernal: ¿Qué es lo que le llevó a elegir esta profesión?
Alejandro Arribas: (Sonríe) Yo nací en un restaurante. Mis padres eran los propietarios. Mi abuela era la cocinera del restaurante y yo los sábados me levantaba con ella y preparaba la barra del restaurante. Poco a poco empecé a conocer los intríngulis de la cocina. Me empezó a gustar. Y de alguna forma, sin darme cuenta me introduje en un mundo en el que estoy más de 35 ó 40 años de experiencia. 

M.B: ¿Ha seguido los pasos de su padre? ¿Lo ha hecho por vocación o en parte por seguir la tradición de su padre?
A.A: En un principio fue casi más una imposición de decir “Tú no quieres estudiar, pues trabajas”. Posteriormente, vi que era mi forma de vida, lo que me gustaba. Así que traté de formarme cada día mejor, cogí experiencia. 

M.B: ¿Qué cree que tiene usted para hacer de su cocina una de las mejores?
A.A: Lo primero mucha profesionalidad, responsabilidad, buen criterio y saber escoger un buen equipo. Si no hay buen equipo detrás es difícil que un buen cocinero funcione. 

M.B: ¿Es una profesión muy reconocida por el público?
A.A: Ahora sí. Hace años, era como una profesión que tenía una salida a la vida cotidiana. Gracias a los buenos maestros que hay en la cocina y por la buena reputación que tenemos los cocineros, también porque nos la hemos ganado nosotros, entendemos que sí está muy reconocida. Ser cocinero te da un prestigio. Antes, había que demostrarlo  mucho porque tampoco se contaba con los medios que hay hoy.

M.B: ¿Cree que este reconocimiento de la Taberna es derivado del nombre del restaurante o es por la referencia de la cocina propia de su buen hacer?
A.A: Todo ha influido. Pero el público que nos viene a visitar no es tonto, al contrario.  Al principio, influyó tener un nombre en la puerta por lo que teníamos que estar a la altura de ese nombre, tanto en sala, como en cocina. Lucio es una referencia nacional e internacional. Pero tenemos que saber donde estamos y saber que las cosas que hacemos las tenemos que hacer bien. No por poner un nombre en la puerta, se llena un establecimiento. Esto es constancia, trabajo, esfuerzo y sacrificio. Y no hay más materia. No queramos buscar que esto es por casualidad.

M.B: ¿Qué plato es el que prepara más a menudo?
A.A: Evidentemente aquí, los huevos estrellados. Pero soy de los que me gusta cocinar absolutamente de todo: carnes, pescados, verduras…

M.B: ¿Se le ha resistido alguna vez un plato? ¿Cuál?
A.A: Siempre que se me ha resistido un plato, siempre ha sido mi objetivo darle veinte mil vueltas para al final sacarlo adelante. Y de hecho siempre lo he conseguido. Uno de los retos que yo tenía era el arroz. Por eso, me fui durante seis meses a Alicante y a Valencia a aprender a hacer arroces. ¡Ahora creo que hago muy buenos arroces! (Risas)

M.B: ¿Le gusta preparar platos tradicionales o prefiere innovar?
A.A: Para mí, la base parte de una premisa que es una cocina tradicional bien elaborada y con buenos principios. Posteriormente, hay que actualizar platos. Innovar y sacar nuevas formas,  presentaciones, formatos con la base en la cocina tradicional. Nunca hay que parar de pensar porque para eso estamos.

M.B: Dentro de la cocina, ¿Cree que tiene cabida la especialización? ¿O un cocinero tiene que destacar en todos sus platos?
A.A: Hay cabida para todo. Yo soy partidario de aprender, saber y tener una base doctrinada principalmente.

M.B: ¿Hay mucha competencia dentro del sector?
A.A: Cada vez más, pero es cierto que hay que poner los pies en el suelo. Hay que ser humilde puesto que en nuestro sector todos tenemos que pasar por distintas fases y no se puede optar a ser responsable de una cocina valorando un año o dos años de experiencia a un cocinero. Hay genios que lo pueden hacer, no desprestigio a nadie, pero pienso que todos necesitamos un rodaje.

M.B: Usted ha cocinado para grandes personalidades, ¿ello ha supuesto un mayor grado de responsabilidad en su trabajo?
A.A: En un principio sí. Este trabajo lo que tiene es que es muy humilde. Lo que hay que tener en cuenta es una cosa, al igual que cocinas para una persona importante, otro comensal requiere el mismo respeto. Al principio sí impresionaba un poco. Era como ¡Viene el Rey! Ahora lo que hacemos es cocinar como sabemos. Si te refieres a que si se pone más atención, la respuesta es no, me gusta mi trabajo y siempre lo hago igual. Así que el que quiera adaptarse a mi forma de cocinar bien, el que no, lo tiene muy claro, que no venga. (Risas)

M.B: ¿Sigue viniendo el Rey?
A.A: Sí, sí (contesta tímidamente y baja el tono de su voz)

M.B: ¿Para quién le gustaría cocinar?
A.A: Por ejemplo para Kofi Annan. Pero también me apetece cocinar para grandes maestros de la cocina, como por ejemplo Ferran Adria que para mí es un talento fuera de lo común; y para Mario Arzak. En definitiva, cocinar para sorprender a gente que sé que puedo sorprenderla.

M.B: ¿Cuál es su máxima aspiración a nivel profesional?
A.A: (Risas) A tener mi propio restaurante. Mío propio, no de mi familia.


                                                                                                                


María Monroy: “Lo importante en una buena alimentación es disfrutar de ella de forma saludable"

Héctor Peco

María Monroy es una joven deportista de Puertollano, licenciada en INEF por la Universidad de Castilla la Mancha, y además comparte con sus nuevos estudios en el máster de nutrición deportiva, con la práctica del voleyball a nivel semiprofesional, es por ello, un honor para Tortilla Española, contar con sus puntos de vistas nutricionales aplicados al desarrollo de una vida sana basada en la práctica deportiva.


Pregunta: ¿Cómo influye la alimentación en el deporte?
Respuesta: En el deporte es muy importante una correcta alimentación, sobretodo en el deporte profesional, y dependiendo de las modalidades que se practiquen la alimentación será de una u otra forma, por ejemplo si el deportista es un atleta de fondo o medio fondo, deberá consumir más grasas que un velocista, en cuyo caso se debe consumir más proteínas. En mi caso, jugadora de voley, necesito un aporte de todos los nutrientes, tanto proteínas como grasas, así como hidratos de carbono y una alta dosis de vitaminas. Es decir, dependiendo de la fuerza, la resistencia que necesite el deporte que practicas, así deben ser seleccionados los alimentos que consumamos.

P: ¿Crees que seguir una buena dieta es una de las claves del éxito?
R: !SI!. Sobretodo una buena dieta hace que se mantenga mucho mejor la condición física del deportista, de otra manera sería imposible sostener el rendimiento de este.
P: Hace unos meses tuve la ocasión de estar en la Adidas Running Day y comentaban los
atletas invitados, que obsesionarse por una dieta era estúpido, ¿tú que opinas?

R: Hay que diferenciar entre un deportista de élite y un aficionado, es lo que muchas veces se confunde y hace que el deporte se transforme en obsesión y deje de ser sano. Un deportista es de vital importancia que se someta a una dieta, ya que para su trayectoria resulta esencial. Un amateur, debe disfrutar del deporte y cuidar la alimentación, que sea variada y sin abusos, pero nada más.

P: A una persona amateur, que empieza ¿qué recomendaciones nutricionales le harías? 
R: Pues como dije antes, que coma de todo un poco, y que no abusase de las grasas saturadas. Que realice el deporte que más le guste, sin plantearse retos, solo disfrutar de la práctica deportiva sana.  

P: Conozco casos de gente que antes de ir a competir, siendo amateurs, se levantan para cocinarse un plato de macarrones....¿la obsesión por estás cosas hasta donde llegan a nivel profesional?
R: (Risas) Hay gente para todo. Es cierto que esto ocurre sobretodo en los nuevos runners, que se dan citas en carreras populares y en realidad pocas marcas pueden llegar a hacer, porque le falta condición y trayectoria. Respondiendo a la pregunta, te diré que a nivel profesional no hay demasiadas obsesiones de este tipo, ya que normalmente suele controlarse la ingesta de comida por nutricionistas que nos dan parámetros. Es mayor estos tipos de ritos en gente que empieza, que en la que realmente conoce el tema.

P: ¿Cómo es la alimentación de una jugadora de voley en el día a día?
R: Las jugadoras de voley tenemos suerte de poder llevar a cabo una alimentación muy rica y variada. Normalmente podemos comer de todo, controlando por supuesto las grasas saturadas, carnes rojas...etc. Suele ser bastante rica en hidratos de carbono, a los que se le incorporan dependiendo del día proteínas y vitaminas.
Por poner un ejemplo, hoy en el club comimos macarrones, filete de pollo y fruta. Hidratos, proteínas, vitaminas y fibra.

P: ¿Un desfase entre semana puede pagarse caro en la competición?
R:  Depende del desfase, del deportista, de todo un poco. Es cierto, que por muy bueno que seas y muy acostumbrado que estés, al final el rendimiento acaba notándose en el deportista. Es el caso de deportistas como Ronaldinho. Puedes ser el mejor durante un tiempo, pero si no paras los malos hábitos, acabas pagándolo caro.  

P: Una pregunta que suelen hacerse la gente es sobre el mito de comer cierto tipo de cosas durante una competición, así pues, ¿Comer plátanos o naranja para el aporte de proteínas o en el segundo caso de azúcares, se nota realmente cuando tienes un momento de pájara?
R: Así es, pero no solo fruta. También es de vital importancia llevar a cabo una buena hidratación mediante la bebida de líquidos, bebidas isotónicas con sales minerales...etc. Un plátano o una naranja no te van a ayudar a subir una cuesta en bicicleta o a correr más en una carrera de fondo, pero es importante a ayudar al cuerpo para que no desfallezca en el momento importante de la misma. 

P: ¿Qué consideras más importante para la prevención de la obesidad infantil, la práctica deportiva o una alimentación equilibrada?
R: Ambas son imprescindibles, pero además es necesaria una buena educación de base. Desde casa se debe hacer que el niño/a coma bien, que coma de todo, que no abuse de la bollería. Es decir, esta educación desde la casa de cada uno, hace que el niño lleve una alimentación equilibrada y por tanto, crezca sano. Y la práctica infantil, no conformarse con las horas lectivas de Educación Física en el colegio, sino apuntarlo a hacer algún deporte, porque no solo invierten en salud, sino también en el desarrollo sociológico del niño, en la relación entre otros mismos niños que se divierten y hacen deporte.

P:  Por último María, una pregunta que seguro se están preguntando nuestros amigos ¿Cuál es tu comida favorita?
R: (risas)Sin ninguna duda, la paella de mi madre.


                                                                                                                

Me llamo Desirée, tengo 24 años y convivo con la fenilcetonuria
Héctor Peco
 
Hoy os traigo el relato personal de Desirée y sus padres que os hablarán de la fenilcetonuria, una enfermedad extraña, que afecta a 1 de cada 10.000 personas en el mundo y que afecta a la alimentación que tienen que llevar  quienes la padecen, ya que consiste grosso modo en una alteración del metabolismo, que hace que el organismo no pueda metabolizar el aminoácido fenilalanina, por carecer de la enzima fenilalanina hidroxilasa que aprovecha las distintas propiedades de los alimentos.

La niña padece de fenilcetonuria...

A los pocos días de nacer, como todos los padres primerizos, acudimos al Hospital para que realizaran la prueba del Triple Screening, también conocida coloquialmente como la prueba del talón, una prueba que sirve para conocer si el recién nacido padece una serie de enfermedades congénitas, entre las que se encuentra la fenilcetonuria. A los quince días, nos llamaron a casa desde el laboratorio y nos confirmaron que la niña padecía la enfermedad. Inmediatamente acudimos al Hospital San Juan de Dios, en Esplugues, donde derivaban todos estos casos, y fue allí donde nos hablaron de la enfermedad, el tratamiento a seguir, así como nos resolvieron todas las dudas que teníamos encima, ya que hasta el momento no habíamos oído nada al respecto.

Fue entonces cuando conocimos que la fenilcetonuria es una enfermedad hereditaria que se transmite cuando los dos padres son portadores de ese gen defectuoso, muy poco común y del que no conocíamos lo que podía causar. Aún así, nos tranquilizaron cuando nos dijeron que la enfermedad tenía tratamiento y que con él, podría llevar una vida completamente normal. 

Viajes continuos al Hospital...

Como todos los inicios, este también fue complicado. Los viajes al hospital para regular los niveles de la niña fueron continuos, primero por miedo a que no lo estuviéramos haciendo bien, segundo por desconocimiento y tercero por el tipo de medios que había entonces. Ahora mismo con un simple pinchazo en casa, puedes mandarlo por correo y tener la respuesta del médico al instante. Durante la lactancia no fue demasiado complicado el tema de la alimentación, lo malo fue cuando tuvimos que empezar a alimentarla con papillas y empezar a dar comidas. La alimentación era monótona, a lo que había que añadir una serie de complementos para equilibrar la dieta, !que sabía a rayos!. Con el tiempo han ido apareciendo nuevos alimentos especiales, que valen un dineral y no están subvencionados por ningún tipo de ayudas, y los complementos que aportan todo lo que los alimentos no pueden por si solos. Una de las cosas que más nos ayudó en estos momentos de incertidumbre fue conocer otros casos similares, de chavales de la misma edad, de padres que tampoco conocían demasiado sobre el asunto, así como contar con el apoyo de profesionales que nos reconducieron y nos enseñaron la mejor forma para actuar. Creamos una organización, destinada al estudio y tratamiento de enfermedades raras y del que obtenemos numerosas mejoras años tras años.

Tratamiento...

Para todos aquellos que acaben de tomar contacto con la enfermedad y no sepan cómo rentabilizar al 100% la calidad de vida de su hijo/a decirle que no se preocupe, que se ponga en contacto con expertos y forme parte de alguna de las asociaciones especializadas que se encuentran repartidas por toda España, que hable, consulte, que no piense que le ha tocado sobrellevar una china encima a su hijo. Lo único, es que tendrá que llevar una dieta estricta y baja en proteínas, rica en frutas y verduras y muy bajas en grasas y aceites. Además, está el trabajo de los laboratorios que se encargan de eliminar las proteínas de otros alimentos como el arroz, pasta, harina..etc que enriquecen la variedad de productos para sobrellevar una dieta que durará de por vida y que cuanto mejor se lleve, mejor será su calidad de vida en el futuro. Es importante especialmente que se tenga mucho cuidado desde los primeros días de vida hasta que se acaba de desarrollar, ya que es cuando el cuerpo necesita rendir al 100% para el desarrollo completo tanto físico como mental, por lo que los controles son fundamentales.

 ¿Limita en algo esta enfermedad?

Desirée ha hecho una vida normal en todos los sentidos, en casa, en el colegio...en todo. Estudió tres años de estética y peluquería y hoy en día trabaja en una peluquería en nuestra población, tiene su pareja desde hace años y pronto se independizará. Es alegre, divertida y si no la ves comiendo no sabes que padece fenilcetonuria. De hecho, la secuela más grave que se aprecia en ella, es que es del Barcelona, pero bueno, como con la dieta monótona, con esto también se aprende a convivir. (risas)